희귀질환 지정목록 927개 질환 대해 사각지대 최소화 노력
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고대 안암병원에 실려간 김양은 각종 검사와 시술을 받은 끝에 뇌혈관 질환인 모야모야병이라는 진단을 받았다.
모야모야병은 뇌로 들어가는 큰 혈관이 점차 막히면서 뇌의 부족한 혈류량 공급을 돕기 위해 가느다란 비정상적인 뇌혈관들이 생겨나는 희귀 난치성 질환이다.
체대 진학을 고민할 정도로 평소 체력적으로 건강했던 김양은 발병 후 뇌경색이 심하게 오면서 인지력과 기억력, 학습능력이 크게 저하돼 다시 학교로 돌아가기 어려운 상황이 됐다.
신체적으로도 오른쪽 몸 전체가 마비되면서 현재는 몇 걸음씩 겨우 걸을 수 있는 상태다. 김양과 같은 희귀질환 환자들은 질병의 정확한 진단과 치료가 어려우며 고액의 의료비 지출로 인해 경제적 부담이 크다.
보건복지부 연구보고서에 따르면 병원에서 오진을 받은 경험이 있는 국내 희귀질환자는 약 62.2%였으며, 그 중 21.6%는 4회 이상인 것으로 나타났다. 희귀질환자들은 정확한 진단을 위해 반복적으로 지출하는 검사비만으로도 환자에게 커다란 짐이 된다.
이에 재단은 2011년부터 중위소득 80% 미만(4인기준 369만1000원/월)의 저소득층 가정을 선제적으로 지원하고 있다.
정부에서도 2016년 희귀질환관리법 시행과 2017년 희귀질환 종합관리계획을 수립하는 등 희귀질환자를 위한 정책적 지원을 확대해 민간에서 지원하는 한계를 보완해주고 있다.
생명보험사회공헌재단(이사장 이종서)이 운영하고 있는 '희귀질환자 의료비 지원사업'은 2011년부터 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다.
재단은 희귀질환 지정목록 927개 질환에 대해서 급여/비급여 항목의 구분 없이 모두 지원함으로써 지난 8년 간 총 4958명의 희귀질환자들에게 의료비를 지원할 수 있었다.
김연재양의 아버지 김종윤씨(51세)는 "병원 사회복지실 선생님의 추천으로 생명보험재단의 희귀질환자 사업을 알게 됐고, 심·경제적으로 힘든 상황에서 큰 힘이 됐다."며 "이러한 사업들이 널리 알려져 절망적인 상황 속에서 힘들어하는 우리와 같은 가족들에게 도움이 됐으면 한다."고 말했다.
생명보험재단은 희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터 등 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영사업도 전개 중이다.
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